Cerca de 300 pessoas participaram no sábado (3) da tradicional mobilização do Fevereiro Lilás, mês da Conscientização sobre Doenças e Síndromes Raras, no centro de Curitiba. A ação reuniu pessoas com doenças raras, familiares, profissionais de saúde, representantes de diversas instituições e gestores públicos.

A iniciativa - organizada pela Aliança Paranaense de Doenças e Síndromes Raras com o apoio da Assembleia Legislativa do Paraná, Prefeitura de Curitiba, Governo do Paraná e ACP – contou com caminhada, orientação e distribuição de materiais informativos sobre doenças raras, atividades educativas e jogos inclusivos.

A deputada estadual Maria Victoria (PP) agradeceu o apoio das entidades e dos voluntários e voluntárias que possibilitaram mais um evento de sucesso.  A parlamentar é a autora da lei que estabeleceu o Dia Estadual de Conscientização das Doenças Raras (18.646/2015), celebrado no dia 29 deste mês e da lei que instituiu o Fevereiro Lilás (19.426/2018) no Paraná.

“Foi linda a mobilização do Fevereiro Lilás que tomou conta da Rua XV e da Boca Maldita. Levamos a boa informação sobre as doenças e síndromes raras. Agradecer de coração aos profissionais de saúde, às diversas entidades e aos voluntários e voluntárias que tornaram esse dia tão especial”, disse.

Teste do pezinho

Uma das principais demandas da Aliança Paranaense de Doenças e Síndromes Raras é a ampliação do teste do pezinho. Os testes paranaenses são capazes de identificar seis doenças. Já no Distrito Federal a triagem neonatal aponta até 50 doenças.

"O tempo é crucial. O diagnóstico precoce é uma das principais ferramentas para garantirmos o tratamento adequado e aumentarmos as chances de cura", reforçou a deputada Maria Victoria.

A deputada Victoria articulou com os deputados a inclusão de emenda coletiva no valor de R$ 25 milhões ao Orçamento deste ano para ampliar o número de doenças detectadas pelos testes do pezinho realizados no Paraná.

Também apresentou no ano passado projeto de lei para ampliar o número de doenças diagnosticadas pelos testes do pezinho realizados no Estado do Paraná. Segundo ela, o tempo é crucial e o diagnóstico precoce é a principal ferramenta para aumentar as chances de cura.

O projeto de lei 426/2023 está em tramitação na Casa e promove adequação da Lei 19.173/2017, que trata da Política da Criança e do Adolescente no Estado do Paraná.

O projeto, que expande o número de doenças detectadas nos primeiros dias nos bebês nascidos no Paraná, também é assinado pelos deputados Ney Leprevost (PSD), Pedro Paulo Bazana (PSD) e Mabel Canto (PSDB).

Presenças

Também participaram da mobilização a secretária municipal da Educação, Maria Silvia Bacila; os vereadores de Curitiba Nori Seto, Mauro Bobato, Amália Tortato e Rodrigo Reis e diversas lideranças das áreas de saúde, educação, esporte, juventude e outros setores.

Fevereiro Lilás

O Fevereiro Lilás é o mês destinado a conscientização sobre doenças e síndromes raras. Estão programas ações para sensibilizar a população paranaense a respeito dos tipos de doenças existentes; seus sintomas, tratamentos, diagnósticos e, principalmente, para estimular a inclusão.

Durante o mês estão programas diversas ações para sensibilizar a população paranaense a respeito do tema. Além da mobilização no centro de Curitiba, haverá um Simpósio Estadual, sessão solene na Assembleia e palestras educativas em várias cidades do interior.

Doenças Raras

Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), doença rara é a que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. O número exato de doenças raras não é conhecido, mas estima-se entre 6 mil a 8 mil tipos diferentes em todo o mundo. Hoje cerca de 13 milhões de brasileiros têm diagnósticos de doenças raras, segundo o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE).

Geralmente, as doenças raras são crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativas e também levar à morte, afetando a qualidade de vida das pessoas e de suas famílias.

Além disso, muitas delas não possuem cura, de modo que o tratamento consiste em acompanhamento clínico, fisioterápico, fonoaudiólogo, psicoterápico, entre outros, com o objetivo de aliviar os sintomas ou retardar seu aparecimento.

PROGRAMAÇÃO PREVISTA PARA O FEVEREIRO LILÁS

10/02 - 22h30 na Av. Marechal Deodoro – Desfile de Carnaval: Ala dos Raros na Escola Enamorados do Samba (Ala Elite do Café)

22/02 – 8º Encontro do Hospital Pequeno Príncipe Sobre Doenças Raras – Na parte da tarde na Sociedade Paranaense de Pediatria

26/02 - 14h às 17h -  Palestra na Câmara de Vereadores de Colombo - Sinais de Alerta de Doenças e Síndromes Raras e a Importância da Participação Social.

27/02 - das 13h30 às 17h -  Palestra na Câmara de Vereadores de Piraquara - Sinais de Alerta de Doenças e Síndromes Raras e a Importância da Participação Social.

29/02 - 8h30 às 17h30 - II Simpósio Paranaense de Doenças Raras - Desafios & Conquistas - Museu Oscar Niemayer Inscrições e Acesse aos palestrantes e toda a programação: http://bit.ly/SimposioRaras

29/02 - 18h30 às 20h - Sessão Solene de homenagens aqueles que fazem a diferença na vida dos Raros Paranaenses - Assembleia Legislativa do Paraná - ALEP (a entrega da homenagem será presencial pelas autoridades)

01/03 - 8h30 às 17h - Simpósio em Fazenda Rio Grande

Também haverá eventos em Londrina, Paiçandu, São João do Ivaí, Marmeleiro, Ivaiporã entre outras cidades.