A deputada estadual Maria Victoria (PP) apresentou, nesta terça-feira (7) na Assembleia Legislativa do Paraná, o projeto de lei 6/2023 para estabelecer prioridade na tramitação de processos no Governo do Estado, onde os interessados são pessoas com doenças ou síndromes raras.

Maria Victoria explica que a velocidade no diagnóstico e início do tratamento é fundamental para garantir o tratamento em tempo hábil e a qualidade de vida aos portadores das doenças.

 “O tempo é crucial para as pessoas com doenças ou síndromes raras. O projeto de lei busca garantir preferência na tramitação dos processos nos órgãos da administração pública estadual”, reforça.

Tratamento

As doenças e síndromes raras atingem milhões de pessoas em todo o mundo. Geralmente as doenças são crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativas e levar à morte. Além disso, muitas não possuem cura e o tratamento consiste em acompanhamento clínico com o objetivo de aliviar os sintomas e assegurar mais qualidade de vida dos pacientes e dos familiares.        

“Não se trata aqui de medicamentos ou tratamentos com eficácia duvidosa ou em fase de pesquisa, mas de tratamentos que podem salvar vidas, evitar sequelas irreversíveis às pessoas”, salienta Maria Victoria.

No Brasil, a estimativa é de que existam 13 milhões de pessoas com doenças raras. Já no Paraná, segundo a Secretaria Estadual da Saúde são aproximadamente 500 mil pacientes cadastrados, no entanto o número pode ser ainda maior.

Fevereiro Lilás

A deputada Maria Victoria destaca ainda que fevereiro é o mês de conscientização sobre as doenças raras no Paraná. O “Fevereiro Lilás” foi instituído por uma lei de autoria da parlamentar (19.426/2018) com o objetivo de conscientizar e sensibilizar a população, os órgãos de saúde pública e os profissionais da medicina para todos os tipos de doenças raras e as dificuldades que seus portadores enfrentam para conseguir um tratamento.

A programação com uma série de eventos e ações está sendo organizada pela Aliança Paranaense de Doenças e Síndromes Rara, entre os dias 18/2 e 4/3, nas cidades de Curitiba, Londrina, Fazenda Rio Grande, Colombo, Quatro Barras, São João do Triunfo, Campina Grande do Sul, dentre outras.

Como parte das ações, durante o mês de fevereiro a Assembleia Legislativa do Paraná está iluminada na cor da Campanha.