Após um hiato de dois anos por conta da pandemia de Covid-19, o tradicional encontro de conscientização sobre as doenças raras na Rua XV de Novembro, organizado pelo Projeto LIA – Lazer, Inclusão e Acessibilidade – e pela Aliança Paranaense de Doenças Raras, em parceria com a deputada estadual Maria Victoria (PP), volta a ser realizado neste sábado (4), das 9 horas ao meio-dia.

“Convidamos todos que quiserem participar dessa grande corrente do bem e da boa informação sobre as doenças e síndromes raras. Teremos diversas ações, orientação de profissionais de saúde e de voluntários e espaços de lazer para as crianças”, afirma Maria Victoria, autora da lei 19.426/2018 que criou o Fevereiro Lilás, mês dedicado à conscientização das doenças raras.

Mobilização

O evento começa com uma caminhada da Praça Santos Andrade até a Boca Maldita, onde haverá uma estrutura que inclui tenda da saúde, materiais informativos sobre diversas doenças e síndromes raras, inscrições no cadastro de Síndromes e Doenças Raras da Secretaria de Estado da Saúde (Sidora) e espaços de lazer inclusivo. A ação conta também com o apoio do Governo do Estado, por meio da Secretaria da Saúde.

Pelo menos 17 entidades e associações dedicadas às doenças raras já confirmaram presença no evento, como a Organização Paranaense de Distrofia Muscular (OPDM), o Instituto Buko Kaesemodel, CDLS Brasil, Associação Paranaense de Síndrome de Williams (APRSW), Instituto Fernando Loper Vasconcellos, APASSB e do próprio Projeto LIA, entre outras.

Encerramento

O evento na Rua XV encerra a edição 2023 do Fevereiro Lilás. A deputada Maria Victoria, que se dedicada à causa desde o início do seu primeiro mandato, em 2015, destacou que a grande novidade deste ano foi a interiorização da campanha, além de novos eventos, como o 1.º Simpósio Paranaense de Sinais de Alerta de Doenças e Síndromes Raras, realizado no Museu Oscar Niemeyer.

“Este ano pudemos ampliar a nossa corrente pelo interior do Estado com campanhas, palestras e ações de mobilização e conscientização em várias cidades”, disse.  

Cidades

Entre os municípios que realizaram eventos e reuniões de capacitação estão São João do Triunfo, Janiópolis, Londrina, Maringá, Curitiba, São Mateus do Sul, Cidade Gaúcha, Astorga, Campina Grande do Sul, Jaguariaíva e Fazenda Rio Grande. “São atividades organizadas para que cada vez mais pessoas tenham acesso a informações preciosas para facilitar o diagnóstico precoce, fundamental para salvar vidas e evitar sequelas”, destacou Maria Victoria.

Conquistas

A parlamentar destacou ainda que essa mobilização crescente vem alcançando conquistas importantes para quem tem doenças e para os familiares.

O Paraná hoje conta com uma Política Estadual de Tratamento de Doenças Raras, houve a expansão da rede de informações, o cadastro do Sidora, o início da ampliação da triagem neonatal com o projeto piloto e a construção do Hospital da Criança de Maringá, que contará com um Centro de Pesquisas de Doenças Raras.

“Sei que precisamos fazer mais e faremos. Os raros do Paraná não estão sozinhos nessa luta”, pontuou a deputada.

ENTIDADES PRESENTES NA MOBILIZAÇÃO DA RUA XV:

1) Opdm – Organização Paranaense de Distrofia Muscular

2) Instituto Buko Kaesemodel

3) Cdls Brasil

4) APRSW – Associação Paranaense de Síndrome de Williams

5) Instituto Fernando Loper Vasconcellos

6) APASSB

7) Projeto LIA – Lazer, Inclusão e Acessibilidade

8) ABSW – Associação Brasileira da Sìndrome de Wolfram

9) ANOI – Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita

10) Abrami – Associação Brasileira de Miastenia

11) ANPB – Associação Niemann-Pick & Batten Brasil

12) Associação Brasileira Smith Magenis

13) APPAPEB – Associação Paranaense de Pais, Amigos e Pessoas com Epidermólise Bolhosa

14) ABRAPO – Associação Brasileira de Porfirias

15) ANNABRA – Associação Nanismo Brasil

16) Abrasta – Associação Brasileira de Talassemia

17) APH - Associação Paranaense dos Hemofilicos