A Assembleia Legislativa do Paraná realiza na próxima segunda-feira (27) uma homenagem a pessoas que contribuem com a conscientização sobre doenças raras no Estado. A solenidade proposta pela segunda secretária da Casa, deputada Maria Victoria (PP), é alusiva ao Dia Estadual de Conscientização das Doenças Raras. Durante a cerimônia, serão outorgadas a menções honrosas aos homenageados. A coordenadora do Ambulatório de Doenças Raras do Hospital Pequeno Príncipe, Mara Lucia Schmitz dos Santos, fará uso da palavra. O evento ocorre durante o grande expediente da sessão plenária, às 14h30.

A iniciativa chama a atenção para o Dia de Conscientização das Doenças Raras, oficialmente comemorado em 29 de fevereiro. No Paraná, a Lei 18.646/2015 instituiu a data. Já a Lei 19.426/2018, que altera dispositivos da legislação anterior, criou o Fevereiro Lilás, dedicado a sensibilizar a sociedade sobre a importância de conscientização. As duas propostas de autoria da deputada Maria Victoria pretendem lembrar a população, órgãos de saúde pública, médicos e especialistas para os tipos de doenças raras existentes e a dificuldade das pessoas em conseguir tratamento ou cura.

Desde 2015, a parlamentar trabalha na causa. Neste ano, ela apresentou o projeto de lei 6/2023, que estabelece prioridade na tramitação de processos no Governo do Estado onde os interessados são pessoas e familiares de pessoas com doenças ou síndromes raras. O objetivo é tornar o diagnóstico mais ágil para garantir o início do tratamento. “O tempo é crucial para as pessoas com doenças ou síndromes raras. A proposta busca garantir preferência na tramitação dos processos nos órgãos da administração pública estadual”, reforça a deputada.

O Paraná possui o cadastro Síndrome e Doenças Raras (Sidora), criado pela Secretaria de Estado da Saúde (SESA), em parceria com a Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (Fepe). O banco de dados estadual busca identificar quem são as pessoas com doenças raras. O Sidora possui cerca de 500 pessoas cadastradas e mais de 200 doenças/síndromes identificadas, em 149 municípios.

Eventos

As atividades alusivas à conscientização de doenças raras não param por aí. Na terça-feira (28), Curitiba sedia o 1º Simpósio Paranaense de Sinais de Alerta de Doenças e Síndromes Raras no Museu Oscar Niemeyer (MON). O evento vai contar com palestras de especialistas, exposição de materiais informativos, além de espaço de lazer inclusivo. No dia 04 de março haverá uma caminhada pela Rua XV de Novembro, partindo da Praça Santos Andrade até a Boca Maldita, no Centro de Curitiba.

Doenças raras são enfermidades crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativa e levar à morte. Muitas dessas doenças não têm cura. O tratamento consiste em acompanhamento clínico com o objetivo de aliviar os sintomas e assegurar mais qualidade de vida aos pacientes e familiares.